Emma Heming Willis, de vrouw van de gepensioneerde acteur Bruce Willis, heeft onthuld waarom ze het zo belangrijk vindt dat ze zich blijft uitspreken over de dementie van haar man. Heming Willis is publiekelijk zeer openhartig geweest over de toestand van de geliefde acteur en hoe zijn ziekte de rest van de familie beïnvloed, maar toch voelt ze zich naar eigen zeggen ook schuldig.

Eind maart vorig jaar kondigde Bruce Willis op 68-jarige leeftijd zijn pensioen aan, nadat bij hem afasie was ontdekt. Door deze neurologische aandoening raakt iemands vermogen om te spreken, schrijven en/of taal te begrijpen, mondeling en vaak ook schriftelijk, ernstig verstoord. "Aan alle geweldige fans van Bruce: we willen als familie delen dat Bruce worstelt met gezondheidsproblemen en dat bij hem recentelijk afasie is geconstateerd, wat een impact heeft op zijn verstandelijke vermogens," zo schreef zijn familie toen in een statement. Later bleek die afasie slechts een symptoom te zijn van het veel complexere frontotemporale dementie.

Schuldgevoelens

In augustus bevestigde zijn vrouw, Emma Heming Willis, nog dat de toestand van de acteur niet ‘behandelbaar’ was en dat hij steeds verder achteruit gaat. Dit weegt zwaar natuurlijk zwaar op haar en ze benadrukte toen ook dat ze er samen met haar dochters het beste van probeert te maken. Heming Willis heeft nu echter toegegeven dat ze, hoewel ze openlijk wil blijven praten over hoe moeilijk ze het heeft met de ziekte van haar man, ze tegelijkertijd last heeft van schuldgevoelens, omdat ze weet dat haar familie 'middelen heeft die anderen niet hebben' die hen helpen de toestand van Willis onder controle te houden.

"Ik worstel met schuldgevoelens, wetende dat ik over middelen beschikt die anderen niet hebben. Als ik een wandeling kan maken om mijn hoofd leeg te maken, ontgaat het mij niet dat niet alle zorgpartners dat kunnen doen," zo vertelde Heming Willis in een artikel voor The Sunday Paper. "Als wat ik vertel over de reis van ons gezin de aandacht van de pers krijgt, weet ik ook dat er vele duizenden onvertelde, ongehoorde verhalen zijn, die stuk voor stuk ook medeleven en zorg verdienen. Tegelijkertijd zie ik dat wat ik deel wel degelijk belangrijk is voor anderen die het misschien moeilijk hebben, en dat ze zich daardoor op een manier wel een beetje gezien en begrepen voelen. Ik wil dat mensen weten dat wanneer ik hoor van een andere familie die getroffen is door FTD, ik het verhaal van verdriet, verlies en immense droefheid van onze familie hoor echoën in dat van hen. Het is belangrijk voor mij om een pleitbezorger te zijn namens die gezinnen die niet de tijd, energie of middelen hebben om voor zichzelf op te komen," aldus Heming Willis.