Journalist en filmmaker Lotte Boon heeft de auto-immuunziekte Alopecia en draagt al sinds haar elfde een pruik. Ze hield haar kaalheid lange tijd geheim voor de buitenwereld. Samen met Lauren Verbrugh maakte ze afgelopen jaar echter de documentaire Het is maar Haar, waarin ze haar verhaal vertelt en haar geheim deelt met de wereld.

MovieMeter sprak met Lotte over haar documentaire, haar ziekte en wat er allemaal veranderd is in haar leven sinds Het is maar Haar op het witte doek en later gratis op het internet, verscheen.

Waarom besloot je om deze documentaire te maken?

We wilden graag een documentaire maken voor de minor CampusDoc van onze opleiding journalistiek. Dat was een droom van mij en Lauren, we waren al vriendinnen vanaf het eerste jaar, toen werden we toegelaten en hebben we besloten om dit onderwerp te doen. Toen zei Lauren tegen mij: ‘jij hebt gewoon een supergoed verhaal met je haarziekte en je pruik, waarom doen we daar niet wat mee?’ Toen hebben we nog even getwijfeld om het over iemand anders met Alopecia te doen. Maar ja ik heb het best wel jong gekregen en ik kan best wel goed praten, dus waarom zouden we iemand anders kiezen als we het ook over mij kunnen doen. Ik vond het zelf ook best wel tof om op deze manier mijn verhaal te kunnen vertellen.

Hoe was het voor jou om op te groeien en door het leven te gaan met alopecia? Het was natuurlijk een heel groot geheim dat je met je meedroeg. Hoe ging je daarmee om?

Ik weet natuurlijk eigenlijk niet beter dus ik had het eerst nooit zo door, ik vond het daarom ook niet zo erg, want ja, ik wist niet beter. Mijn ouders deden er ook altijd heel normaal over, dus ik voelde me ook echt niet anders dan andere kinderen, dat besef kwam echt pas later. Het was een heel groot geheim, dat was het altijd wel. Dat was natuurlijk heel lastig, ook als mensen er dan naar vroegen van ‘oh je pony zit elke dag hetzelfde’, of dit of dat of ‘je hebt je haar nooit in een hoge staart!’ Dat vond ik altijd heel moeilijk en dan schoot ik echt in paniek. Ik had dan allemaal leugentjes om te vertellen en er een beetje omheen te lullen, omdat ik me gewoon echt niet comfortabel voelde om het toen te vertellen. Ik denk omdat ik er toen zelf nog heel erg mee zat. 

"Ik had dan allemaal leugentjes om te vertellen en er een beetje omheen te lullen"
 

Toen ben ik op mijn 18e naar Utrecht verhuisd. Ik kende niemand die in Utrecht woonde en ik kende Utrecht ook helemaal niet, dus dat zag ik echt als een nieuwe kans. Dus vanaf toen heb ik gewoon gezegd ‘nu gaan we open doen’ en dat heb ik vanaf toen ook gedaan. Als mensen ernaar vroegen dan zei ik gewoon dat het nep was. Na een paar maanden heb ik het toen ook aan mijn vrienden in Utrecht verteld, dus dat was wel heel chill. Uiteindelijk heb ik het met de docu echt het internet op geslingerd. Dat was heel fijn want heel lang voelde het echt als mijn geheim en alsof het heel erg mijn probleem was. Nu iedereen het weet voelt het niet meer als mijn probleem, want iedereen weet het en ik ben er zelf ook gewoon heel open over.

Wat voor reacties kreeg je vanuit je omgeving?

Eigenlijk alleen maar hele goede reacties. We hebben ook echt best wel wat media-aandacht gehad, dat was heel erg leuk. De reacties waren heel tof, ik had natuurlijk al een hoop mensen in mijn omgeving die het wisten, maar ook een hoop mensen die het blijkbaar niet wisten. Bijvoorbeeld mensen van mijn studie of uit het dorp waar ik vandaan kom. Het was wel grappig om te horen dat die het dus allemaal nooit door hebben gehad, ook mensen die ik echt van vroeger kende. Ja gewoon allemaal heel positief. Sommige mensen vonden het heel dapper en ook van de Alopecia-community, daar reageerde ze er ook heel goed op. Ik heb ook echt berichtjes gehad van mensen die zeiden dat ze door mij hun haar durfden af te scheren of aan mensen te vertellen dat ze ook alopecia hebben of dat ze een pruik dragen. Dat is echt heel erg cool. Ik ken ook meerdere mensen met alopecia die, als zij aan iemand vertellen dat ze alopecia hebben, eerst mijn documentaire sturen als een soort van uitleg over wat het is en wat het inhoudt.

Wat was voor jou spannender/meer opluchtend? Het online zetten van de post? Of het daadwerkelijk afdoen van je pruik bij het uitgaan?

De avond dat de pruik afging voor de documentaire was ik eigenlijk omringd door goede vrienden en ook de cameramensen kende ik gewoon al. Dus dat vond ik eigenlijk niet zo heel spannend. De vriendinnen die er waren hadden me al zonder pruik gezien en de cameramensen had ik al een foto laten zien van hoe ik eruitzag zonder pruik, zodat zij het ook al wisten. Het was wel gek om dat zo voor de camera te doen, maar het was ook gewoon een hele leuke avond, dus dat was prima. Ik vond het echt veel spannender om het online te zetten. Eerst heb ik een post op Instagram erover gemaakt, over hoe ik alopecia heb, eigenlijk kaal ben en er een film over ging maken. Dat vond ik echt het allerspannendst. Dat stukje zit ook in de documentaire. Het was voor mij altijd heel erg mijn geheim en dat geheim werd toen dus onthuld. Wel door mezelf natuurlijk, maar toch wel onthuld. Ik kom natuurlijk ook uit een klein conservatief dorpje, dus dat was wel lastig. Toen de film uitkwam vond ik het ook heel spannend, maar ik was er ook gewoon klaar voor dat de wereld dit zou zien. 

Waarom denk je dat we als maatschappij ‘haar’ zo belangrijk vinden?

Ik denk dat mensen gewoon heel erg bezig zijn met hun uiterlijk. Ik denk dat mannen hun haar misschien zelfs wel belangrijker of even belangrijk vinden als vrouwen. Ik denk dat haar voor veel mensen een manier is om jezelf uit te drukken. Vrouwen doen dat natuurlijk ook met make-up, kleding en sieraden en dat kunnen mannen natuurlijk ook wel doen, maar ik denk dat in de hetero normatieve wereld waarin we leven, dat dit toch nog vaak alleen bij vrouwen, of in ieder geval voornamelijk bij vrouwen is. Ik denk dat haar daarom heel belangrijk is voor mensen. Ik denk ook dat je met je haar kunt laten zien bij wie je hoort. Ik heb bijvoorbeeld altijd blond haar gehad en heel mijn familie is ook blond. Dat is ook waarom ik een blonde pruik draag, omdat het mijn eigen haarkleur was, maar ook gewoon omdat heel mijn familie er zo uitziet.

"Ik denk ook dat je met je haar kunt laten zien bij wie je hoort"

Dat heb je natuurlijk bij heel veel soorten haar, als jij net als je ouders krullen hebt, kun je daar heel erg trots op zijn. Het is een kwestie van ‘waar hoor je bij’. Ik denk dat het ook vrouwelijkheid uitstraalt om een bepaalde soort haar te hebben en ik denk dat het ook voor mannen een bepaalde mannelijkheid kan uitstralen.

Is er na de documentaire iets veranderd? Doe je je pruik nu vaker af bijvoorbeeld?

Het heeft wel heel veel veranderd. Het was heel lang mijn geheim en dat is nu helemaal weg. Het is mijn probleem niet meer en mijn geheim niet meer. Dat is echt een hele erge opluchting. Verder weet iedereen het nu gewoon en is het heel makkelijk om het aan mensen te vertellen of aan mensen uit te leggen. Het komt ook vaker ter sprake. Ik doe mijn pruik vaker af bij vrienden bijvoorbeeld. Het is gewoon veel makkelijker en ik vertel het mensen makkelijker, daar komt het op neer. 

Maar nog een keer uitgaan zonder pruik zou je niet doen?

Nou, ik denk wel dat ik het zou doen, maar nu is de film afgelopen zomer voor de hele wereld uitgekomen, dus voor mijn gevoel kan iedereen het nu toch zien. Maar ja het coronavirus, dus nu kan het niet. Ik moet ook geen dingen doen waar ik me niet chill bij voel. Maar bijvoorbeeld naar een feestje gaan met een roze pruik was heel leuk, dat moet ik vaker doen. Ik heb hele leuke roze en groene pruiken, en ik vind het ook leuk om me op te maken en leuk aan te kleden voor uitgaan, dus dan lijkt het me ook leuk om andere pruiken te proberen. Ik zou dat dus zeker wel doen, maar ik heb mezelf gewoon niet geforceerd, maar toen de film uitkwam voor de hele wereld zaten we al in de lockdown.

Heb je een boodschap voor andere jonge kinderen met Alopecia?

Mijn tip is om gewoon te doen wat voor jou het beste voelt. Heel veel mensen zeggen ‘gooi die pruik af, be brave, be bold’, maar ik denk dat je gewoon je eigen gevoel moet volgen en moet doen wat voor jou fijn voelt. Betekent dat je hele leven een pruik dragen, dan is dat oké. Als dat betekent dat je nooit een pruik draagt is dat ook oké. Iedereen heeft een eigen pad te bewandelen en iedereen gaat er anders mee om. Zorg ook dat je de goede hulp krijgt, als jij het er heel moeilijk mee hebt is dat oké en dan is het juist heel goed als je daarvoor bijvoorbeeld therapie zoekt of er met mensen over wil praten. Het is niet niets. Je kunt denken ‘het is maar haar’ maar het is echt niet niets. Dus als je het nodig hebt zoek dan therapie daarvoor op, zorg dat je het goed verwerkt en bewandel gewoon het pad dat voor jou het beste is, want en ander kan niet bepalen hoe jij er mee om moet gaan. Als het gebeurt, want meestal krijg je alopecia opeens, geef jezelf dan ook de tijd om erom te rouwen, want het is echt niet niets en als je niet goed rouwt denk ik dat je er dan ook langer last van houdt.

Kunnen we nog meer mooie documentaires van Lotte Boon en Lauren Verbrugh verwachten in de toekomst? Misschien een vervolg?

Ik wil natuurlijk veel meer van dit soort dingen doen. Het staat nu niet in de planning, maar we willen heel graag een vervolgdocumentaire maken en die gaat er ook zeker komen. Je kunt dus zeker meer verwachten en we gaan over dit onderwerp zeker nog meer uitzoeken. Het sloeg ook aan, mensen vonden het heel interessant, dus we willen er zeker meer over gaan uitzoeken. Ik denk dat er voornamelijk heel erg uit de documentair is gekomen dat het misschien maar haar is, maar dat het mensen wel aan het denken zet. Ieder persoon gaat na het kijken van de film anders nadenken over kale mensen, en dat is ons doel. Ons doel was om kaalheid te normaliseren en te zorgen dat het besproken wordt. Dat mensen als ze een kaal persoon zien niet meteen denken ‘iewl kanker’ maar dat ze denken ‘oh misschien heeft ze wel Alopecia, of is het een keuze. We willen gewoon het stigma rond kaalheid weghalen en volgens mij zijn we op de goede weg.